Día Internacional del Síndrome de Down o los regalos que nos hacen las hadas

marzo 20, 2014
Jornada de puertas abiertas en marzo de 2013 (Imagen de Sendra Fotografía)

Dicen que algunas hadas roban las almas de los niños, como pensaba Hauser. Otras hadas, en cambio, te dejan un regalo maravilloso a cambio de nada. Sólo porque sí, porque de alguna manera María, Sergio, Kevin, Óscar o Miguel eran personas muy necesarias en este mundo. Necesarias para aprender y para enseñar, para recibir todo eso que tenemos y que pocos saben apreciar, y para dar todo eso que sólo ellos saben dar. ‘Si crees en mí te sorprenderé’ de Anna Vives o ‘El teu nom es Olga’ de Josep Maria Espinàs, son apenas dos testimonios de los muchos que dan fe de la necesidad de que las hadas nos hagan estos regalos. Nadie te besará nunca como lo hacen ellos.

El 21 de marzo es el Día Mundial del Síndrome de Down, una jornada que tiene como objetivo dar visibilidad al colectivo de personas con síndrome de Down (SD). La comunidad internacional celebra este día para sensibilizar a la población respecto a la integración de las personas con SD en todos los ámbitos de la sociedad, como ciudadanos de pleno derecho. Sinceramente, por tanto que dan, se han ganado muchos más derechos que los ‘ordinarios’.

Jornada de puertas abiertas en ASNIMO (Imagen de Sendra Fotografía)“En la Asociación Síndrome de Down de Baleares (ASNIMO) celebramos este día organizando una Jornada de Puertas Abiertas. Por eso, invitamos a todos los ciudadanos, familias y amigos de ASNIMO a visitar nuestras instalaciones y a participar en las actividades que con tanta ilusión estamos organizando. La Jornada tendrá lugar el mismo día 21 de marzo (este viernes), en la sede de ASNIMO en Marratxí, y habrá un mercadillo solidario, con la venta de los productos de los Talleres Ocupacionales de ASNIMO y del Centro Especial de Empleo Sempre Verd. Además se venderán riquísimas cocas, galletas de varios sabores y sabrosos gofres (entre otras delicias). Todos los alumnos están volcados en la organización de la Jornada. Los talleres destinarán el dinero que recauden a comprar material para el taller, hacer salidas y excursiones a final de curso, etc.”, explica Teresa Pérez, adjunta a la Dirección del centro.

Jóvenes con SD explicarán qué es para ellos la alteración del cromosoma 21Dentro del programa de actividades, los usuarios de Atención Temprana tendrán actividades lúdicas con sus hermanos y familias, estará abierto el bar y además habrá talleres de manualidades, pase de vídeos y fotografías y una mesa informativa para nuevos socios, en la que los visitantes podrán conocer las actividades de la entidad y, si lo desean, participar de ahora en adelante.

Emotivo será el mediodía, con un acto conmemorativo del Día Mundial del Síndrome de Down, cuando jóvenes con SD explicarán qué es para ellos la alteración del cromosoma 21, cómo son sus vidas y qué aprenden en ASNIMO. El mensaje está claro: tener síndrome de Down u otra discapacidad no implica que no sean niños, jóvenes, adolescentes o adultos como los demás. Son personas que tienen sueños, ilusiones, aficiones y mucho, mucho que dar. Justo es que reciban al menos una gran parte. Y si no te lo acabas de creer, míralos a los ojos y déjate besar. Ese brillo es el regalo de las hadas, así que antes de ver en ellos un ‘problema’, pregúntate humildemente si tú, de verdad, te los mereces.

Pioneros
 

ASNIMO atiende en la actualidad a más de 190 niños, jóvenes y adultos (Imagen de Sendra Fotografía)“La Asociación Síndrome de Down de Baleares (ASNIMO) es una entidad sin fin de lucro, fundada en 1976, y fue la primera asociación en España especializada en Síndrome de Down (SD). En la actualidad, ofrecemos una atención integral a personas con SD, o con otras discapacidades afines, y a sus familias, durante todas las etapas de la vida” explica Teresa.

ASNIMO atiende en la actualidad a más de 190 niños, jóvenes y adultos con SD o discapacidades afines, tiene 48 profesionales en plantilla  y puntualmente cuenta con la colaboración de algunos voluntarios para un abordaje global de la persona, un consejo de Orientación a Futuros Padres, Atención Temprana (CEDIAT, de 0 a 6 años), Educación de los 3 a los 18, equipo de Educación para la Transición a la Vida Adulta (18 a 21 años), preparación laboral en siete Talleres Ocupacionales (horno, flor seca, decoración, restauración de muebles, jardinería, hostelería y administrativo), y Unidades Volantes de Apoyo a la Integración (UVAI), donde los profesionales hacen en el seguimiento en los colegios ordinarios con niños Down escolarizados, a los que prestan su apoyo a los pequeños y a la Comunidad Educativa. Además es la titular del Centro Príncipe de Asturias en Marratxí, declarado centro de interés social preferente.

Logopedas, psicomotricistas, psicólogas, fisioterapeutas, médicos, monitores, cuidadores y profesores integran los diferentes equipos de apoyo (Imagen de Sendra Fotografía)Logopedas, psicomotricistas, psicólogas, fisioterapeutas, médicos, monitores, cuidadores y profesores integran los diferentes equipos de apoyo. ASNIMO tiene también dos viviendas tuteladas, S’Estel, donde la convivencia es de lunes a viernes (jóvenes que viven en pueblos y pasan en casa los fines de semana, como cualquier estudiante interno) y Sa Lluna, una casa siempre abierta donde viven los más mayores y aquellos que o no tienen familia o ésta no puede ocuparse de ellos. ASNIMO tutela también dos centros de día en los que se apoyan las actividades de la vida diaria para los casos que precisan de mayor atención.

“Tenemos igualmente una asociación de padres de alumnos, ASPANIMO, y realizamos a la par diferentes actividades puntuales para las familias. Por ejemplo, el curso pasado se organizaron talleres de nutrición (Proyecto Ramellet). Además en las instalaciones están los viveros de Sempre Verd, un centro especial de empleo fundado por ASNIMO en 1991”, cuenta Teresa. Y no nos olvidemos que tanto el equipo de baloncesto como el de petanca están disputando la Lliga Multiesportiva.

Una larga trayectoria

Talleres ocupacionales (Imagen de Sendra Fotografía)ASNIMO se fundó como la primera entidad para la atención de personas con SD de toda España, una iniciativa de su aún director, Juan Perera, en 1976. Además, en 2010 ASNIMO creó la Fundación Síndrome de Down de las Islas Baleares (FSDIB), orientada a los familiares cuidadores de estas personas y para la tutela de los usuarios, principalmente cuando faltan los padres. Trabajan también en la autonomía y la independencia de estas personas.

Al margen de los servicios permanentes y de fomentar la creación de asociaciones análogas en el resto del país y en el extranjero, ASNIMO pone en marcha proyectos puntuales que dependen de ayudas y subvenciones. “Ahora estamos centrados en el programa de ‘Vida Independiente’. Tenemos un piso cedido por el Ajuntament de Calvià donde enseñar autonomía del hogar y habilidades sociales a los 16 usuarios potenciales. Éstos se dividen en cuatro grupos, dos de fin de semana y dos que conviven de lunes a viernes en semanas alternas. Y esto necesita financiación, y la necesita ya.

ASNIMO es cofundadora y miembro de DSI (Federación Internacional para el Síndrome de Down), EDSA (Asociación Europea para el SD), Down España (Federación Nacional para el SD) y UNAC (Unión de Asociaciones y Centros y Federaciones de Asistencia a Personas con Discapacidad de Baleares). Ha colaborado profusamente en tareas de investigación sobre el SD, publicaciones, conferencias a todos los niveles y cursos constantes sobre diferentes aspectos de síndrome de Down.

Colaboradores

Taller de flores secas (Imagen de Sendra Fotografía)ASNIMO colabora con diferentes centros como el colegio San Cayetano (los alumnos de Ocupacional ya han impartido tres talleres en el centro, uno Administrativo, otro de confección de artesanía y otro de Prevención de Riesgos Laborales), la UIB, La Salle, el Instituto Ramon Llull y otros. Tienen también un convenio con la empresa Flor de Sal, que destina a la entidad una parte de las ventas de su variedad ‘Boletus’ durante 3 años.

Ésta y otras iniciativas proceden de Tomeu Caldentey, chef y dueño del restaurante Molí den Bou y presentador del programa ‘Això és mel’ de IB3. Anteriormente ya consiguió colaboraciones de las empresas Mallorca Fruits y Oli Solivellas.

¿Quién quiere ser el siguiente?…

 

 

Jornada de puertas abiertas

ASNIMO

Carretera Palma-Alcúdia, Km. 7’5 (desvío Son Ametller) Marratxí. Junto a Bon Sosec.

HORARIO: Viernes 21 de Marzo de 10.30 a 13.30 y de 15.00 a 16.30 horas.

Acto Conmemorativo a las 12.00 horas.   

Por Blanca Garau

 

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