El día Día Nacional de la Fibrosis Quística pide más rapidez en el acceso a los tratamientos.
Con motivo del Día Nacional de la Fibrosis Quística, que se celebra el 22 de abril, el Grupo Respiralia ha reclamado una mayor equidad en las prestaciones sanitarias en Baleares y se ha sumado a la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) para exigir más rapidez en el acceso a tratamientos ya aprobados y más inversión en investigación.
Desigualdad en Baleares
Actualmente, las personas con fibrosis quística en Baleares afrontan una situación de desigualdad respecto a otras comunidades autónomas. Según denuncian, el IB-Salut no financia parte de tratamientos esenciales, obligando a muchas familias a asumir costes elevados.
En algunos casos, los pacientes deben pagar hasta 400 euros mensuales en medicamentos y suplementos, necesarios para tratar complicaciones como la malabsorción de vitaminas o la diabetes derivada de la insuficiencia pancreática.
La fibrosis quística es una enfermedad genética crónica que afecta principalmente al sistema respiratorio y digestivo. En España, se estima una incidencia de 1 caso por cada 5.000 nacimientos (1 de cada 6.400 en Baleares), mientras que 1 de cada 35 personas es portadora sana.
En los últimos años se han desarrollado terapias innovadoras, como los moduladores del CFTR, que actúan directamente sobre la causa de la enfermedad y han mejorado notablemente la calidad de vida de muchos pacientes.
Sin embargo, en España alrededor del 23% de las personas con fibrosis quística aún no puede acceder a estos tratamientos, pese a estar aprobados en Europa, debido a retrasos en su financiación.
Además, cerca de un 7% de los pacientes no dispone de una opción terapéutica eficaz, lo que hace imprescindible seguir invirtiendo en investigación, especialmente en áreas como la terapia génica o el ARN mensajero.
Otro de los puntos críticos es el acceso a la fagoterapia, un tratamiento para infecciones resistentes a antibióticos. Aunque ha mostrado resultados positivos, actualmente no está autorizado en España, a diferencia de otros países europeos como Portugal o Bélgica.
Llamamiento urgente a las administraciones
Desde el colectivo se insiste en que el tiempo es clave. Mientras los procesos administrativos avanzan, la enfermedad sigue progresando.
Por ello, se reclama:
- Acelerar la financiación de tratamientos ya aprobados
- Garantizar igualdad en el acceso sanitario entre territorios
- Aumentar la inversión en investigación en enfermedades raras
El objetivo es claro: no dejar a ningún paciente atrás y asegurar que todas las personas con fibrosis quística tengan acceso a las mejores opciones terapéuticas disponibles.
